Syndrome de Tourette (SGT)

1 Qu'est-ce que le syndrome de Tourette ?

Le syndrome de Gilles de la Tourette (SGT) est un trouble du neurodéveloppement. Il débute dans l'enfance et associe des tics moteurs et vocaux. Son diagnostic est purement clinique : aucun examen n'est nécessaire pour le confirmer (PNDS, 2022).

Un tic est un mouvement ou un son soudain, rapide, répété, sans rythme régulier. Beaucoup de personnes sentent une gêne juste avant : une tension, une brûlure, une envie pressante. Le tic vient la soulager.

2 Les tics, et comment ils évoluent

• Tics moteurs simples : cligner des yeux, hausser les épaules, grimacer, tourner la tête.
• Tics moteurs complexes : gestes plus élaborés, toucher un objet, sauter, imiter un geste.
• Tics vocaux simples : se racler la gorge, renifler, toussoter.
• Tics vocaux complexes : répéter un mot, une syllabe ou les mots d'un autre.

Les tics changent avec le temps, en nature et en intensité. Ils évoluent par périodes, plus fortes puis plus calmes. Selon le PNDS, la plupart des personnes vont mieux à la fin de l'adolescence. Des tics persistent chez environ un tiers des adultes.

On peut souvent retenir un tic un moment, mais cela demande un effort mental important. En classe, un enfant qui se retient toute la matinée peut arriver épuisé à midi, et décrocher du cours.

3 Les troubles associés

Selon le PNDS, environ 85 % des patients ont au moins un trouble associé. Les plus fréquents sont le TDAH, les troubles obsessionnels compulsifs (TOC), l'anxiété et les troubles des apprentissages. Des crises de colère ou un trouble du spectre de l'autisme peuvent aussi s'y ajouter.

Au quotidien, ce sont souvent eux qui pèsent le plus : la concentration en classe, les rituels qui prennent du temps, l'inquiétude du regard des autres. Il vaut la peine d'en parler au médecin, même si les tics sont discrets.

4 Ce qui aide

Expliquer plutôt qu'exiger

Le PNDS souligne l'importance d'informer l'école, le travail ou le club de sport. Une enseignante qui sait ce qu'est un tic ne le prend plus pour de la provocation. Exiger d'un enfant qu'il se retienne, c'est lui imposer un effort mental important, qu'il n'a pas choisi.

Laisser la personne choisir ses outils

Apprendre à gérer ses tics est possible, mais c'est un apprentissage que la personne mène elle-même, avec un thérapeute formé. C'est le principe des thérapies comportementales décrites plus bas. Un endroit calme où souffler, après une période d'effort, peut aussi aider.

Réduire ce qui aggrave

Le stress et l'anxiété influencent les tics. Le PNDS note que soigner l'anxiété ou la dépression associées peut avoir un effet bénéfique indirect sur eux.

5 Diagnostic et accompagnement

Le premier pas est le médecin traitant ou le médecin scolaire. Si des tics gênent la vie sociale ou le quotidien, il demande l'avis d'un spécialiste selon l'âge : pédopsychiatre ou psychiatre, neuropédiatre ou neurologue. Ce spécialiste évalue la sévérité des tics et recherche les troubles associés (PNDS, 2022).

Dans les formes légères, le PNDS recommande d'abord l'information et un soutien psychologique. La thérapie d'inversion d'habitude (HRT) et sa version actuelle, la CBIT, ont un niveau de preuve élevé. Le patient apprend à repérer la sensation qui précède le tic et à faire un geste qui entre en concurrence avec lui. Ce travail dure environ six mois, avec des exercices quotidiens.

Un traitement médicamenteux peut être proposé par le médecin dans certaines formes. Cette décision se prend avec lui.

6 À l'école et au travail

• Le plan d'accompagnement personnalisé (PAP) : des adaptations en classe, décidées avec l'équipe et le médecin scolaire, sans passer par la MDPH.
• Le projet personnalisé de scolarisation (PPS) : à demander à la MDPH si les besoins sont plus importants.
• La RQTH : pour un adulte, elle peut ouvrir des aménagements de poste. Le PNDS la cite parmi les démarches possibles.

Pour vous lancer : préparer son dossier MDPH. Le PNDS cite aussi l'Association française du syndrome de Gilles de la Tourette (AFSGT) comme ressource sur les démarches.

7 Questions fréquentes

Est-ce que toutes les personnes Tourette jurent involontairement ?
Non. La coprolalie, ces mots grossiers qui échappent malgré soi, apparaît chez environ une personne sur cinq suivie en consultation. Dans une étude sur 597 patients, c'était 19 % des hommes et 15 % des femmes (Freeman et al., 2009). Elle n'est pas nécessaire au diagnostic. La plupart des tics sont des mouvements ou des sons simples : cligner des yeux, renifler, se racler la gorge.

Peut-on arrêter ses tics volontairement ?
Pour un temps, souvent oui, mais au prix d'un effort mental important. Ce n'est pas une question de volonté. Les thérapies comportementales, comme la CBIT, apprennent justement à la personne à gérer ses tics, à son rythme. Une étude chez des enfants n'a pas observé de rebond des tics après une période de suppression (Lyon et al., 2010).

Le syndrome de Tourette s'accompagne-t-il souvent d'autres troubles ?
Oui. Selon le protocole national de 2022, environ 85 % des patients ont au moins un trouble associé. Les plus cités sont le TDAH, les troubles obsessionnels compulsifs (TOC), l'anxiété et les troubles des apprentissages. Ils pèsent parfois plus au quotidien que les tics eux-mêmes.